Autyzm ma wiele twarzy. Może to być syndrom Aspergera - dotknięte nim dziecko może nauczyć się samodzielnego życia, a nawet stać się geniuszem, choć bardzo niezręcznym towarzysko. Ale też przybiera postać autyzmu klinicznego, połączonego z głębokim upośledzeniem. Wówczas trudno jest taką osobę nauczyć nawet korzystania z toalety. W Polsce autyzmem dotkniętych jest około 30 tys. osób z czego 10 tys. to dorośli

Zanim się oswoją

W ramach obchodów XIII Europejskiego Tygodnia Autyzmu, we wtorek 2 grudnia w mińskim pałacu odbyła się konferencja dotycząca tego problemu. Miała ona przybliżyć i naświetlić ten problem oraz zwrócić uwagę na trudności związane z życiem dotkniętych nim ludzi, jak również uczulić nań rodziców lub opiekunów, którzy się nimi zajmują.
W dyskusji udział wzięła poseł Terasa Wargocka z parlamentarnej grupy ds. autyzmu. W swoim przemówieniu wyjaśniała czym zajmują się posłowie w ramach tej grupy i co udało im się do tej pory zrobić. Podkreślała także jak ważne jest porozumienie ponad podziałami klubowymi, ponieważ w tej chwili pomoc finansowa ze strony państwa w ramach świadczeń dla chorego dziecka wynosi tylko 400 zł, i nie wystarczy tłumaczenie, iż spędza ono dużo czasu w specjalnych ośrodkach. Wtórował jej w dyskusji ojciec dwojga autystycznych dzieci, zwracając uwagę, że rodzice do takiego ośrodka muszą zawozić dzieci na początku tygodnia, a na końcu odbierają, co pozostawia tylko trzy dni na aktywne zajmowanie się pracą zawodową i w efekcie poważnie ogranicza dochody. Z kolei Jan Lach, radca w Biurze Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych poinformował, że w październiku został rekomendowany Radzie Ministrów projekt ustawy o zakazie dyskryminacji niepełnosprawnych. Bo choć zapis o równym traktowaniu istnieje w Konstytucji, to jego faktyczne przestrzeganie wymaga określonych środków ochrony prawnej.
- Z chwilą wejścia ustawy – mówił – każdy niepełnosprawny, gdy poczuje, iż jest dyskryminowany, będzie mógł dochodzić swoich praw przed sądem cywilnym. Co więcej, to sprawca dyskryminacji będzie musiał udowodnić, że jego zachowanie nie było dyskryminacją.
Natomiast lekarz Zbigniew Szubiński wracał uwagę, ze niepełnosprawność staje się czymś coraz bardziej powszechnym, i także my - zdrowi, musimy uczyć się z tym żyć i na to reagować, czemu służą m.in. podobne spotkania. Zaznaczył również, ze należy określić czym dokładnie dane instytucje się zajmują i ten podział musi być wyraźny, bo organizacje pozarządowe mają swoje cele i obowiązki, zaś pomoc państwa idzie w innym kierunku. – Ważne jest takie spotkanie jak to – podkreślał – ponieważ dokładnie wyjaśnia o co chodzi przy autyzmie, i uwrażliwia ludzi na ten problem.
Rafał Kawa z UW w referacie pt. „Autyzm. Problem dzieci i rodzin” tłumaczył jakie obowiązki ciążą na rodzicach, zarówno w aspekcie emocjonalnym jak i organizacyjnym. Zwracał uwagę, że terapia wymaga około 25 godzin pracy, które tylko częściowo są refundowane. Swoje przemówienie zakończył prezentacją multimedialną.
Obecny na spotkaniu burmistrz Grzesiak słusznie i praktycznie podkreślał, że nasza pomoc, w tym rodziców i organizacji pozarządowych, jest ważna także dlatego, aby na przyszłość pokrzywdzone dziecko nie stanowiło obciążenia dla społeczeństwo, lecz samo we własnym zakresie mogło się realizować zawodowo.
W trakcie konferencji nie zabrakło również występu samych chorych. Ania Piętka opowiadała, że brała udział już w 32 różnych konkursach, w tym wokalnych. Swoją wypowiedź zakończyła przekonaniem, że uda jej się wyleczyć z zaburzenia. Uczeń klasy maturalnej, Konrad Chojecki, podkreślał, że bardzo zależy mu, aby traktowano go normalnie, aby nie patrzono na niego tylko poprzez jego schorzenie.
Warto na zakończenie wspomnieć, że niedawno jeden z najpoczytniejszych naukowych miesięczników „Science” podał, iż naukowcy są blisko zlokalizowania, które geny odpowiadają za powstawanie autyzmu. Oznacza to, że niebawem terapie mające mu przeciwdziałać będą nieporównanie skuteczniejsze.

Numer: 2008 49   Autor: Marek Mróz